Edycja 2015

Pierwsza edycja charytatywnego projektu A[u]kcja trzy serca odbyła się w roku 2015.
W edycji tej pomoc nieśliśmy dwójce chorych dzieci- Darii i Pawełkowi Aleksander. Na ten cel udało nam się zebrać na licytacjach 12910,01zł.

Daria i Paweł to rodzeństwo u których zdiagnozowano rzadką chorobę ceroidolipofuscynozę neuronalną typu II. Dla uproszenia przyjęto dla niej określenie: zespół Battena. Osoby chore, cechuje sukcesywne cofanie się w rozwoju, nie tylko psychicznym, ale także fizycznym. Z czasem przestają chodzić, mówić, później też siedzieć, a w końcu… oddychać. Jak dotąd nie wynaleziono skutecznego lekarstwa na tę chorobę.

Dając dzieciom szansę na przeżycie, rodzice postanowili poddać je eksperymentalnej terapii w niemieckiej klinice w Hamburgu. Rodzice z Darią i Pawełkiem oraz ich młodszą siostrzyczką wyjechali do Hamburga mając nadzieję, że testy kliniczne odniosą pozytywny skutek i zatrzymają postęp choroby.
Pomimo, że leczenie dzieci w ramach testów klinicznych jest bezpłatne rodzice potrzebowali sporo funduszy na pobyt i utrzymanie rodziny w Niemczech, co jak wiadomo za granicą jest bardzo kosztowne.
Będąc w Niemczech rodzice postanowili również przebadać najmłodszą córkę- dwuletnią Oliwię i niestety także u niej wykryto zespół Battena.

Przy próbie leczenia tej choroby ważnie jest jak najwcześniejsze jej wykrycie. Daria i Paweł są poddani terapii od ok. 2 lat. Daria była młodsza od Pawła kiedy wykryto u niej chorobę. Niestety okazało się, że dla Pawła jest już zbyt późno na jej zatrzymanie, lekarze podjęli się w jego przypadku jedynie leczenia epilepsji natomiast leczenie Darii przynosi efekty.

aleksander

Rodzice w ostatniej informacji ze stycznia 2016r. na stronie Stowarzyszenia Sursum Corda informują:

 

„Kondycja Darii jest nadal dobra: Daria potrafi chodzić, biegać, sama je, jeździ na trójkołowym

rowerze.
To wszystko daje nam siłę i wiarę w sens życia, życia które z dnia na dzień jest coraz trudniejsze. Stan Pawełka jest w miarę stabilny, jednak jest on coraz słabszy i wymaga coraz więcej opieki. Od pół roku jest dzieckiem leżącym, nie widzi, ma kłopoty z przełykaniem. Mamy z nim tylko kontakt słuchowy”

 

Rodzinie Aleksander w ich walce z chorobą pomaga także Stowarzyszenie Sursum Corda. Może im pomóc także każdy z nas wpłacając darowiznę lub przekazując dla nich 1% swojego podatku. Wszystkie niezbędne do tego dane i informacje znajdą Państwo na stronie www.sc.org.pl/projekty/naratunek/aleksander/ .