Edycja 2019

Miłosz urodził się 27.04.2015 r. jako największe, wyczekiwane i upragnione szczęście swoich rodziców. Niestety ich radość trwała zaledwie kilka godzin, ponieważ już w pierwszej dobie życia pojawiły się problemy z jelitami, jak i całym układem pokarmowym. W trybie pilnym został przewieziony na Oddział Chirurgii, gdzie wykonana została operacja ratująca życie. Wówczas wyłoniona została stomia, aby odciążyć nadwyrężone jelito, która została z Miłoszkiem przez 9 miesięcy. Wszystkiemu winna okazała się niedrożność smółkowa - jeden z głównych objawów mukowiscydozy. Sama diagnoza potwierdzająca chorobę przyszła listownie 22 czerwca wraz z wezwaniem do konsultacji w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie (tam trafiają dzieci, którym w badaniach przesiewowych wyszedł pozytywny wyniki z województwa podkarpackiego, a objętymi badaniami są wszystkie noworodki w Polsce od 2009 roku). W Krakowie rodzice otrzymali wyniki genetyczne wskazujące na rodzaj mutacji genów i ich klasę. Od tamtej pory Miłosz codziennie przyjmuje enzymy trawienne (do 12 tabletek na dobę), gdyż wykryta została zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki, która wiąże się z problemami wchłaniania tłuszczy i witamin. Konieczne jest także wykonywanie czasochłonnych inhalacji i drenaży w celu rozrzedzenia i ewakuacji wydzieliny z płuc Miłosza. Przyjmuje on leki i suplementy, a jego dieta jest wysokotłuszczowa, kaloryczna oraz bogata w białka i sól. Niestety, w organizmie chorego chłopczyka z biegiem czasu gromadzi się zbędny śluz, który sprawia, że ma on problem z jedzeniem.

Na dzień dzisiejszy, ze względu na zaostrzenie choroby Miłosz otrzymuje pięć inhalacji, z czego dwie wykonywane są z antybiotyków. Łącznie cała fizjoterapia czteroletniego dziecka zajmuje nawet do 3-4 godzin na dobę. Zaostrzony stan zapalny w płucach Miłosza wiąże się także z częstszymi przeleczeniami w klinice mukowiscydozy, gdzie przez 14 dni podawane są antybiotyki w formie dożylnej. Wykonywane wówczas specjalistyczne badania sprawdzają stan jego płuc. Miłoszek przeszedł już także zapalenie płuc i nieżyty żołądkowo-jelitowe, a każda przebyta infekcja osłabia jego organizm.

Miłosz ma słabą odporność, dlatego w okresach zwiększonej zachorowalności musi unikać dużych skupisk ludzi. Konieczna jest także dezynfekcja stosowanego sprzętu medycznego, zwłaszcza do fizjoterapii. W szpitalu i przychodniach wymagana jest specjalna maseczka, aby chronić chłopczyka przed bakteriami oraz wirusami, a także zapewnić bezpieczeństwo innym chorym. Cierpiący na mukowiscydozę nie mogą przebywać ze sobą ze względu na zakażenia krzyżowe, które są dla nich bardzo niebezpieczne oraz znacząco osłabiają ich stan zdrowia. Paradoksalnie, miejsca, w których Miłosz poszukuje pomocy, są dla niego największym zagrożeniem. Pomimo wszystkich przeciwności losu, rodzice starają się zapewnić Miłoszkowi szczęśliwe dzieciństwo tak, by poza obowiązkami związanymi z uciążliwą chorobą mógł cieszyć się życiem, chodzić do przedszkola i mieć kontakt z rówieśnikami.p>

Co możesz zrobić, aby mu pomóc? Choć w niewielkim stopniu wziąć jego los we własne ręce?

Nawet nie wiesz jakie to może być proste. Wystarczy jeden żółty przycisk LICYTUJ!

Spraw sobie przyjemność licytując płyty ulubionego wykonawcy, a może znajdziesz scenariusz swojego ulubionego serialu z autografami bohaterów lub wejście na plan swojego ulubionego serialu?

Lubisz sport? Kibicujesz drużynom sportowym? Tak niewiele potrzeba aby wyjść na ich mecz, w koszulce z podpisami całej drużyny!

Tak niewiele potrzeba aby pojawił się uśmiech trzech serc!

Pomóc Miłoszowi można również dokonując wpłaty na konto:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Tytułem: “dla Miłosza Joniec””

Aby przekazać 1% podatku dla Miłosza:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000064892
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać
“618/32/15 Miłosz Joniec”.